Le sourire d'Emilie

Un papa informaticien, une maman infirmière, ça ne s'invente pas... je suis tombée dans une drôle de famille...

Toujours est-il qu'en mettant toutes les forces vives à contribution, un nouveau site est né, qui porte le nom de l'association "Les petis pas d'Émilie".

Continuez à nous suivre  c'est par là !   J'en profite pour remercier mon frère... (mais lequel...) Timothée pour la création de notre logo à nous tout seuls... MERCI TIM !

     Je suis abonnée depuis un bon moment au blog de Marie Perarnau "les mamans testent". Cette maman de quatre enfants a le don d'écriture et depuis plusieurs années me fait mourir de rire tant les situations vécues résonnent. (je vous recommande au passage son livre déculpabilisant au possible !)
     Cependant, cette nuit, Marie m'a arraché quelques larmes. Son billet "Est-ce que..." m'a mise devant LA question.
La question du dernier bébé, celui qui clôt nos aventures, le p'tit der dont on chérit les exploits, après on passe à autre chose. 

Notre dernière est toute spéciale, et il y a tant de premières fois que nous n'aurons pas... il y a tant de premières fois qui auront une saveur si particulière !!!

Accepter que c'est terminé et que notre famille est complète pourtant c'est exactement ce que je voulais !

Les mots de Lynda Lemay résonnent à mon oreille (pardon mon mari :p)

"et voilà que c'est pas vrai
que tu vas faire ton chemin
car t'arrêteras jamais
de n'être qu'un gamin
tu fais tes premiers pas
on se laisse émouvoir
mais les pas que tu feras
ne te mèneront nulle part

t'es mon enfant d'amour
t'es mon enfant spécial
un enfant pour toujours
un cadeau des étoiles
un enfant à jamais
un enfant anormal
c'est ce que j'espèrais
alors pourquoi j'ai mal...

j'aurais pas réussi
a me détacher de toi
le destin est gentil
tu n'e t'en iras pas...

ta jeunesse me suivra
jusque dans ma vieillesse
ton docteur a dit ça
c'était comme une promesse
moi qui avais tellement peur
de te voir m'échapper
voilà que ton petit coeœur
me jure fidélité
toute ma vie durant
j'conserverai mes droits
mes tâches de maman
et tu m'appartiendras

ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre
et c'est ce que l'on croit
c'est une belle histoire
que cette histoire là
mais voilà que surprise
mon enfant m'appartient
tu te fous de ce que disent
les auteurs des bouquins
t'arrives et tu m'adores
et tu me fais confiance
de tout ton petit corps
de toute ta différence...

j'serai pas là de passage
comme les autres parents
qui font dans le mariage
le deuil de leur enfant
j'aurais le privilège
de te border chaque soir
et certains jours de neige
de te mettre ton foulard
à l'âge où d'autres n'ont
que cette visite rare
qui vient et qui repart
par soirs de réveillon
tu seras le baton
de ma vieillesse précoce
en même temps que le boulet
qui drainera mes forces...

tu ne connais que moi
et ton ami pierrot
que je te décrit tout bas
quand tu vas faire dodo
et tu prends pour acquis
que je serais toujours là
pour t'apprendre cette vie
que tu n'apprendras pas...

ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
à moins de mettre au monde
un enfant comme toi
c'est une belle histoire
que celle qui est la notre
pourtant je donnerais ma vie
pour que tu sois comme les autres"

Vous les attendiez... (nous aussi !!!)

Les voilà !!!

La crèche tient ses promesses. Nouvel environnement, nouvelles couleurs, nouveaux jouets, nouvelles têtes. 
Les stimulations sont nombreuses et Émilie y est très sensible. Dès le début, elle a tendu la main vers les jouets très colorés. J'étais assez bouleversée de voir un regard très habité et très heureux !

Une petite fille de 8 mois est accueillie également à la crèche et s'est spontanément dirigée vers Émilie. De belles interactions...

Je suis très touchée par ce que j'ai vu et confortée dans mon choix d'accueil pour Émilie. 

      Émilie tend la main vers les jouets au dessus d'elle

Un grand sourire !

      Une petite fille de 8 mois va partager ses jeux 

            À tellement vouloir ce jouet, elle relève vraiment bien la tête !

Curieux anniversaire que celui ci. En effet, c'est la veille du premier jour de son adaptation à la crèche qu'Émilie est tombée malade. Nous revoilà, le jour de sa nouvelle adaptation. Le neurologue qui nous a permis de proposer la crèche a Émilie nous a bien précisé qu'il fallait une petite structure. Je me suis donc tournée vers ma petite strucure locale : la crèche "Ma bulle" de Roquecourbe. Alice étant accueillie depuis un moment dans cette crèche, l'équipe, bien que bousculée, a accepter de partager l'expérience. 

Nous ne connaissons pas les possibilité d'évolution d'Émilie. Elle ne tient pas parfaitement sa tête, elle ne se soulève pas sur ses bras, elle n'attrape pas d'objet, elle ne se retourne pas. Elle ne s'assiéra pas à 7 mois comme les autres enfants, ne marchera pas à 4 pattes à 9 mois et ne marchera pas à 12 mois. Tout ceci amènera des interrogations des autres parents, des questions des autres enfants.

Acceuillir un enfant tout spécial c'est aussi accueillir un autre regard. Mais le mouvement qui pousse à chercher à aller à la rencontre d'un enfants « pas comme les autres » et de sa famille, à comprendre cet enfant et ses besoins, et à lui créer alors un environnement adéquat, à inventer de nouvelles attitudes peut aussi devenir source d’enrichissement, de renouvellement pour les professionnels.

Pour Émilie, l'objectif de cet accueil est de lui proposer de faire de nouvelles expériences en relation avec d’autres adultes et d’autres enfants. Le deuxième objectif est de me permettre de reprendre le travail à mi-temps et ainsi de trouver un souffle d'air dans mon quotidien. 

Merci à l'équipe de "Ma bulle" pour cette aventure nouvelle dans la vie d'Émilie. Je la souhaite riche !

Regarde BBMilie, je te prête mon téléphone

Regarde bien : Ainsi font font font les petites marionnettes ... Maman, BBMilie ne veut pas faire les marionnettes...

Ma main ne fait pas ce que je veux. Parfois je la regarde longtemps, parfois elle part dans tous les sens et parfois, elle effleure un jouet et l'attrape... tout le monde sourit et m'encourage..

Pour le moment, je ne comprends pas pourquoi..

Mes mains... je ne suis pas sûre de savoir si elles font partie de moi....

Je ne sais pas comment les utiliser...

L'hypermétropie est naturelle chez les bébés.Il existe habituellement à la naissance une hypermétropie axiale de 2 ou 3 dioptries qui diminue progressivement jusqu’à l’adolescence avec le développement de l’œil. La plupart du temps elle n'est pas corrigée tant qu'elle n'est pas néfaste aux apprentissages. 

A cause de sa lissencéphalie, Émilie est très hypermétrope. 6 et 7.25 dioptrie respectivement à droite et à gauche. Nous voilà donc parties pour acheter des lunettes de hibou. Pour cela, j'ai cherché sur internet à quel opticien m'adresser. Sur optikid, vous pouvez trouver les opticiens référencés par ce réseau spécialisé dans la vue des enfants. Mais dans le Tarn, c'est le désert...

Mon deuxième choix s'est porté sur le site de Tropique. C'est une marque de lunette pour enfant dont les responsables forment certains opticiens à la prise en charge spécifique de la vue des enfants et des bébés en l'occurence. Et là ouf !! il existe UN opticien à Castres qui propose ce type de lunettes.

Le plus de Tropique c'est qu'il existe une gamme d'accessoires très adaptés pour les tout petits. Exemple un patch de silicone qui se pose sur le nez pour adapter la forme bien particulière de nos tout petits à leurs lunettes. En effet, les lunettes de bébé se posent directement sur l'arrête du nez contrairement aux nôtres. L'incontournable élastique (à utiliser avec modération car si l'enfant sait tirer sur ses lunettes et qu'il lâche tout à coup... ouille !!!) 

Il y a aussi des clips solaires car évidemment, nos bout de chou on des fameuses loupes sur le nez alors imaginez en plein soleil... Et si on leur met des lunettes solaires simples, ils ne voient plus rien . 

Voilà vous savez tout. Il ne vous manque que...

Les photos !!! 

Le CAMSP (lacronyme va revenir très souvent je pense...) c'est le Centre d'Action Médico-Social Précoce. En clair c'est un lieu où l'on peut rencontrer : Pédiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute, (ou plus si affinité mais chez nous je crois que c'est tout) dans l'objectif d'une prise en charge globale.
Ça nous a fait plaisir de rencontrer un pédiatre encore capable de s'émouvoir devant Émilie qui joue avec sa main. Mais il a été assez clair sur la grosse inertie du système : réunion pour discuter puis un RV dans.... semaines) pour un bilan puis re réunion puis proposition de prise en charge. Vous l'aurez compris, l'été arrivant nous parlons d'une éventuelle prise en charge à l'automne (Ah mais c'est vrai c'est déjà l'automne). Nous lui avons précisé que nous avions déjà pris contact avec un psychomotricien et je cherche maintenant un bon kiné. 

En explorant un peu la prise en charge neurologique, j'ai découvert plusieurs type de prise en charge. Pour vous et pour moi, je vais essayer de faire un petit résumé sur une page. 

Je vous laisse avec une photo qui laisse planer le doute (un beau doute). Émilie n'attrape pas spontanément en revanche si on lui met le bib dans la main, elle le tient... et c'est joli !!!