2013-04-26

Emilie 5 mois

 

Ce médicament qui sucite tant et tant de commentaire, celui là nous a changé nous jours et nos nuits. 

En effet, depuis sa mise sous des doses de cheval d'hydrocortisone (entendez pas loin de 30 fois la dose pour un nourrisson de 5kg), Emilie ne fait plus aucune crise. Sa dernière s'est déroulée le dimanche 14 avril et depuis plus rien. 

Parfois, nous avons l'impression qu'elle n'est pas avec nous et depuis quelques jours, elle fait des bulles et machouille avec sa bouche et sa langue. Les dents ???

L'EEG du 25 avril est très encourageant. Plus d'hypsarythmie, le tracé typique du West. Plus même de pointe ni de trace de spasme. Le neuro pédiatre qui nous suit décide donc de commencer le sevrage de l'hydrocortisone sur une durée de 20 jours avec comme consigne que dès qu'une crise réapparaît, il faut appeler le service. Je repars, le sourire aux lèvres et l'espoir qui revient.

Si ça se confirme, la période de spasme n'aura pas été trop longue. 

Il nous reste l'anomalie de la gyration, une probable pachygyrie. Pour cela nous avons rendez vous le 6 mai pour l'IRM.