27 mai 2013

les petits pas d'Émilie

L'association est née !  Hier, réunion du bureau fondateur Papa, Maman, Parrain et Marraine.  Le parrain s'occupe de déposer les statuts aujourd'hui.  Nous créons également dans la foulée une cagnotte pour partir en cure à Genève dans le centre Padovan Cliquez sur l'image pour en savoir plus. 
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25 mai 2013

Onction d'huile

Demain, dimanche, une onction d'huile sera faite sur Émilie par les responsables de notre église. Une grande chaîne de prière va se réunir partout en France (et peut être même ailleurs) à cette occasion. Un mail à été envoyé à tous les responsables de notre union d'église pour s'unir à nous par la prière. j'ai également pris contact avec tous mes frères et soeurs dans la foi et dans la vie, notre famille, les familles de ma famille...  Nous savons que Dieu est souverain et nous lui faisons confiance, quel que soit son plan, pour... [Lire la suite]
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23 mai 2013

A star is born

     Pour sa prochaine consultation d'ophtalmologie (obtenue dans la douleur je dois dire...), Emilie doit recevoir des gouttes d'atropine pendant 7 jours matin et soir. Ce médicament est un vasodilatateur puissant et a pour effet, dans ce cas, de dilater la pupille suffisament pour que l'ophtlamo puisse regarder, vérifier, mersurer, son nerf optique et autres réjouissances que l'on découvre dans un oeil..L'effet kiss cool c'est qu'elle se retrouve en mode "vision de nuit" comme dit Rapha... elle ne supporte que... [Lire la suite]
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22 mai 2013

Le bib...

Il y a des jours où tout paraît possible et des jours sans... Emilie a de plus en plus de mal à avaler son bib. Elle semble devenir spastique avec sa bouche et pousse la tétine. Même histoire avec la cuillère. Du coup ça devient compliqué... J'ai hâte de voir les neurologues vendredi..
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20 mai 2013

On ne se lasse pas...

Après avoir consulté un spécialiste en association, nous nous dirigeons vers un nom qui ne comporte pas sourire car trop de confusions et poursuites possibles bien que le nom ne soit pas déposé. Les autres associations sont également dans le domaine de la santé.  Je vous propose donc un dernier vote... Sachant que Manu, le papa a un faible pour les petits pas d'Emilie... (sur ce coup là, il n'aime pas la démocratie !!)  
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19 mai 2013

Nouveau vote...

Et oui, je n'ai pas fait les choses dans l'ordre... Il existe deux associations intitulées "Le sourire d'Émilie" déposée au J.O.  Je prend note de la majorité ecrasante qui choisit le sourire plutôt que debout ou en route (bien que j'aie un faible pour cette dernière .. passons ) Pour des raisons de transparence, nous souhaitons donner à notre association un nom qui n'existe pas. Le suggestions sont les bienvenues tout en gardant l'idée du sourire donc (il faut dire qu'elle est jolie ma poup quand elle sourit !) - Pour le... [Lire la suite]
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17 mai 2013

Un vote pour le nom de l'association qui nous permettra d'aider Emilie à mettre des souliés (:p)pour marcher !

Clotûre des votes dimanche soir            
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15 mai 2013

Les petites victoires

il y a presque 8 semaines, Emilie était hospitalisée pour des convulsions et la découverte d'un syndrome de West qui l'avait fait régresser à l'état de nouveau-né. Aujourd'hui, un bilan des petites victoires sur la maladie.  Emilie a retrouvé le sourire, elle redresse sa tête, elle parvient à retrouver son pouce pour le sucer (mais il s'échappe souvent le voyou). Elle attrape le cordon de sa sucette et surtout elle parvient à se tenir sur mon bras sans tomber en arrière... et ça je le dois au portage.  Un bilan... [Lire la suite]
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15 mai 2013

La "Méthode Honorine"

      Hier soir, pendant plus de deux heures j'ai échangé avec la maman d'Honorine.  J'en ai retiré beaucoup de choses et en particulier Il n'est jamais trop tôt pour commencer la stimulation Contrairement à ce que nous ont dit les médecins, il faut "sur"stimuler l'enfant. Ne pas se contenter des sourires ou mobiles habituels comme nous aurions fait avec un enfant normal. En effet, Emmanuel avait remarqué une forme inhabituelle à l'arrière du crâne d'Emilie. Il en a informé le neurologue qui n'a... [Lire la suite]
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13 mai 2013

La diversification

Il n'y a pas de raison... Emilie a bientôt 6 mois et sa constipation a eu raison de ma patience ! J'avais hâte de commencer la diversification ayant lu récemment que l'une des conséquences de la lissencéphalie était un trouble de la déglutition.  Nous avons commencé par les épinards.. si elle aime elle aimera tout peut être !!!
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