Le sourire d'Emilie

27 mai 2013

les petits pas d'Émilie

L'association est née ! Hier, réunion du bureau fondateur Papa, Maman, Parrain et Marraine. Le parrain s'occupe de déposer les statuts aujourd'hui. Nous créons également dans la foulée une cagnotte pour partir en cure à Genève dans le centre Padovan Cliquez...

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25 mai 2013

Onction d'huile

Demain, dimanche, une onction d'huile sera faite sur Émilie par les responsables de notre église. Une grande chaîne de prière va se réunir partout en France (et peut être même ailleurs) à cette occasion. Un mail à été envoyé à tous les responsables de...

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23 mai 2013

A star is born

Pour sa prochaine consultation d'ophtalmologie (obtenue dans la douleur je dois dire...), Emilie doit recevoir des gouttes d'atropine pendant 7 jours matin et soir. Ce médicament est un vasodilatateur puissant et a pour effet, dans ce cas, de dilater...

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22 mai 2013

Le bib...

Il y a des jours où tout paraît possible et des jours sans... Emilie a de plus en plus de mal à avaler son bib. Elle semble devenir spastique avec sa bouche et pousse la tétine. Même histoire avec la cuillère. Du coup ça devient compliqué... J'ai hâte...

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20 mai 2013

On ne se lasse pas...

Après avoir consulté un spécialiste en association, nous nous dirigeons vers un nom qui ne comporte pas sourire car trop de confusions et poursuites possibles bien que le nom ne soit pas déposé. Les autres associations sont également dans le domaine de...

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Tags: Emilie, association, vote

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19 mai 2013

Nouveau vote...

Et oui, je n'ai pas fait les choses dans l'ordre... Il existe deux associations intitulées "Le sourire d'Émilie" déposée au J.O. Je prend note de la majorité ecrasante qui choisit le sourire plutôt que debout ou en route (bien que j'aie un faible pour...

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17 mai 2013

Un vote pour le nom de l'association qui nous permettra d'aider Emilie à mettre des souliés (:p)pour marcher !

Clotûre des votes dimanche soir

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15 mai 2013

Les petites victoires

il y a presque 8 semaines, Emilie était hospitalisée pour des convulsions et la découverte d'un syndrome de West qui l'avait fait régresser à l'état de nouveau-né. Aujourd'hui, un bilan des petites victoires sur la maladie. Emilie a retrouvé le sourire,...

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15 mai 2013

La "Méthode Honorine"

Hier soir, pendant plus de deux heures j'ai échangé avec la maman d'Honorine. J'en ai retiré beaucoup de choses et en particulier Il n'est jamais trop tôt pour commencer la stimulation Contrairement à ce que nous ont dit les médecins, il faut "sur"stimuler...

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13 mai 2013

La diversification

Il n'y a pas de raison... Emilie a bientôt 6 mois et sa constipation a eu raison de ma patience ! J'avais hâte de commencer la diversification ayant lu récemment que l'une des conséquences de la lissencéphalie était un trouble de la déglutition. Nous...

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