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        <title><![CDATA[Le sourire d'Emilie]]></title>
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        <description><![CDATA[Emilie enfant de West, se bat pour sourire.]]></description>
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    <title><![CDATA[Continuez à nous suivre sur notre nouveau site]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/21/27479422.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 21 Jun 2013 11:41:18 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Un papa informaticien, une maman infirmière, ça ne s'invente pas... je suis tombée dans une drôle de famille... Toujours est-il qu'en mettant toutes les forces vives à contribution, un nouveau site est né, qui porte le nom de l'association "Les petis... ]]></description>
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    <title><![CDATA[les mamanstestent.. le p'tit dernier]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/15/27438215.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 15 Jun 2013 14:30:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je suis abonnée depuis un bon moment au blog de Marie Perarnau "les mamans testent". Cette maman de quatre enfants a le don d'écriture et depuis plusieurs années me fait mourir de rire tant les situations vécues résonnent. (je vous recommande au passage... ]]></description>
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    <title><![CDATA[1er jour avec des lunettes et première séquence émotion]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/14/27401655.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 14 Jun 2013 00:11:52 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Beaucoup d'émotion pour cette première fois... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Tête à lunettes...]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/11/27382418.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 11 Jun 2013 20:33:05 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Vous les attendiez... (nous aussi !!!) Les voilà !!! ]]></description>
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    <title><![CDATA[Adaptation à la crèche]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/10/27370332.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 10 Jun 2013 14:16:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[La crèche tient ses promesses. Nouvel environnement, nouvelles couleurs, nouveaux jouets, nouvelles têtes. Les stimulations sont nombreuses et Émilie y est très sensible. Dès le début, elle a tendu la main vers les jouets très colorés. J'étais assez bouleversée... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Dans &quot;Ma bulle&quot;]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/10/27372477.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 10 Jun 2013 14:02:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Curieux anniversaire que celui ci. En effet, c'est la veille du premier jour de son adaptation à la crèche qu'Émilie est tombée malade. Nous revoilà, le jour de sa nouvelle adaptation. Le neurologue qui nous a permis de proposer la crèche a Émilie nous... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Ainsi font font font...]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/09/27364421.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 09 Jun 2013 15:05:11 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Regarde BBMilie, je te prête mon téléphone Regarde bien : Ainsi font font font les petites marionnettes ... Maman, BBMilie ne veut pas faire les marionnettes... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Mes mains]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/06/08/27361122.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 08 Jun 2013 23:38:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Ma main ne fait pas ce que je veux. Parfois je la regarde longtemps, parfois elle part dans tous les sens et parfois, elle effleure un jouet et l'attrape... tout le monde sourit et m'encourage.. Pour le moment, je ne comprends pas pourquoi.. Mes mains...... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Hypermétropie et lunettes. ]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/31/27298106.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 31 May 2013 14:28:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[L'hypermétropie est naturelle chez les bébés.Il existe habituellement à la naissance une hypermétropie axiale de 2 ou 3 dioptries qui diminue progressivement jusqu’à l’adolescence avec le développement de l’œil. La plupart du temps elle n'est pas corrigée... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Le CAMSP]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/29/27277243.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 29 May 2013 09:05:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Le CAMSP (lacronyme va revenir très souvent je pense...) c'est le Centre d'Action Médico-Social Précoce. En clair c'est un lieu où l'on peut rencontrer : Pédiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute, (ou plus si affinité mais... ]]></description>
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    <title><![CDATA[les petits pas d'Émilie]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/27/27257695.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 27 May 2013 10:43:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[L'association est née ! Hier, réunion du bureau fondateur Papa, Maman, Parrain et Marraine. Le parrain s'occupe de déposer les statuts aujourd'hui. Nous créons également dans la foulée une cagnotte pour partir en cure à Genève dans le centre Padovan Cliquez... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Onction d'huile]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/25/27240347.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 25 May 2013 18:33:35 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Demain, dimanche, une onction d'huile sera faite sur Émilie par les responsables de notre église. Une grande chaîne de prière va se réunir partout en France (et peut être même ailleurs) à cette occasion. Un mail à été envoyé à tous les responsables de... ]]></description>
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    <title><![CDATA[A star is born]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/23/27221429.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 23 May 2013 08:59:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Pour sa prochaine consultation d'ophtalmologie (obtenue dans la douleur je dois dire...), Emilie doit recevoir des gouttes d'atropine pendant 7 jours matin et soir. Ce médicament est un vasodilatateur puissant et a pour effet, dans ce cas, de dilater... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Le bib...]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/22/27213751.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 22 May 2013 08:39:06 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Il y a des jours où tout paraît possible et des jours sans... Emilie a de plus en plus de mal à avaler son bib. Elle semble devenir spastique avec sa bouche et pousse la tétine. Même histoire avec la cuillère. Du coup ça devient compliqué... J'ai hâte... ]]></description>
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    <title><![CDATA[On ne se lasse pas...]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/20/27198948.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 20 May 2013 11:41:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Après avoir consulté un spécialiste en association, nous nous dirigeons vers un nom qui ne comporte pas sourire car trop de confusions et poursuites possibles bien que le nom ne soit pas déposé. Les autres associations sont également dans le domaine de... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Nouveau vote...]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/19/27194493.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 19 May 2013 19:15:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Et oui, je n'ai pas fait les choses dans l'ordre... Il existe deux associations intitulées "Le sourire d'Émilie" déposée au J.O. Je prend note de la majorité ecrasante qui choisit le sourire plutôt que debout ou en route (bien que j'aie un faible pour... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Un vote pour le nom de l'association qui nous permettra d'aider Emilie à mettre des souliés (:p)pour marcher !]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/17/27179300.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 17 May 2013 13:46:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Clotûre des votes dimanche soir ]]></description>
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    <title><![CDATA[Les petites victoires]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/15/27166355.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 15 May 2013 18:48:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[il y a presque 8 semaines, Emilie était hospitalisée pour des convulsions et la découverte d'un syndrome de West qui l'avait fait régresser à l'état de nouveau-né. Aujourd'hui, un bilan des petites victoires sur la maladie. Emilie a retrouvé le sourire,... ]]></description>
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                    <item>
    <title><![CDATA[La &quot;Méthode Honorine&quot;]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/15/27163430.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 15 May 2013 13:05:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Hier soir, pendant plus de deux heures j'ai échangé avec la maman d'Honorine. J'en ai retiré beaucoup de choses et en particulier Il n'est jamais trop tôt pour commencer la stimulation Contrairement à ce que nous ont dit les médecins, il faut "sur"stimuler... ]]></description>
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    <title><![CDATA[La diversification]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/13/27151869.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 13 May 2013 20:44:39 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Il n'y a pas de raison... Emilie a bientôt 6 mois et sa constipation a eu raison de ma patience ! J'avais hâte de commencer la diversification ayant lu récemment que l'une des conséquences de la lissencéphalie était un trouble de la déglutition. Nous... ]]></description>
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    <title><![CDATA[poursuite du traitement ... ou pas...]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/13/27151829.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 12 May 2013 20:37:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[En effet, l'une des interrogations du médecin lors de notre dernière rencontre était de poser si oui ou non nous continuions le traitement à l'hydrocortisone que nous sommes en train de sevrer. Normalement, le traitement s'arrête mercredi mais cela va-t-il... ]]></description>
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    <title><![CDATA[IRM]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/05/10/27127863.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 10 May 2013 20:54:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Grosse journée que celle où nous avons eu l'IRM. D'abord.. en bonne infirmière... j'ai oublié de laisser ma fille à jeun !! Pas trop grave, nous sommes juste passés d'avant-dernier à derniers.. Sortis à 14h donc, après la salle de réveil car Emilie a... ]]></description>
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    <title><![CDATA[oups !]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/04/28/27035170.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 28 Apr 2013 16:01:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Hier soir j'ai oublié de donner le Sabril.. je me suis trompé avec une seringue de calcidose que je n'avais pas réussi à lui donner le midi... résultat des courses une nuit blanche pour Manu..deuxième effet kisscool... Emilie nous a proposé une opération... ]]></description>
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    <title><![CDATA[L'hydrocortisone..]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/04/27/27025820.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 27 Apr 2013 22:15:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Emilie 5 mois Ce médicament qui sucite tant et tant de commentaire, celui là nous a changé nous jours et nos nuits. En effet, depuis sa mise sous des doses de cheval d'hydrocortisone (entendez pas loin de 30 fois la dose pour un nourrisson de 5kg), Emilie... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Début de la maladie]]></title>
    <link><![CDATA[https://lesouriredemilie.canalblog.com/archives/2013/04/27/27025781.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 08 Apr 2013 22:05:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Emilie c'est l'histoire d'une enfant très désirée. Elle et sa grande sœur Alice sont nées d'une FIV. Ce jour de novembre 2012, l'accouchement est très rapide. A sa naissance, Emilie est un peu paf, comme c'est souvent le cas dans les accouchements rapide... ]]></description>
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