12 mai 2013

poursuite du traitement ... ou pas...

En effet, l'une des interrogations du médecin lors de notre dernière rencontre était de poser si oui ou non nous continuions le traitement à l'hydrocortisone que nous sommes en train de sevrer. Normalement, le traitement s'arrête mercredi mais cela va-t-il favoriser la réapparition des spasmes et donc pénaliser la reprise de son développement ? Nous attendons donc le résultat du staff qui doit se dérouler mardi. Beaucoup de choses en découleront et en premier lieu, le fait de pouvoir, ou non, inscrire Emilie à la crèche et me... [Lire la suite]
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10 mai 2013

IRM

Grosse journée que celle où nous avons eu l'IRM. D'abord.. en bonne infirmière... j'ai oublié de laisser ma fille à jeun !! Pas trop grave, nous sommes juste passés d'avant-dernier à derniers.. Sortis à 14h donc, après la salle de réveil car Emilie a eu droit à une anesthésie générale pour une image la plus nette possible.  Le temps de trouver un petit quelquechose à se mettre sous la dent (je note au passage d'amener désormais ma gamelle !!) et nous voilà revenus dans notre chambre à l'hôpital de jour et attendre.. attendre...... [Lire la suite]
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28 avril 2013

oups !

Hier soir j'ai oublié de donner le Sabril.. je me suis trompé avec une seringue de calcidose que je n'avais pas réussi à lui donner le midi... résultat des courses une nuit blanche pour Manu..deuxième effet kisscool... Emilie nous a proposé une opération sourire !! Un plaisir ! Du coup je me demande si c'est l'oubli du Sabril ou le sevrage de la cortisone qui commence à faire effet. Finalement, nous avons passé une plutôt bonne journée. Hormis le fait qu'Emilie a tenté un grand chelem du non dodo... Elle a donc tenu de 3h du mat à... [Lire la suite]
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27 avril 2013

L'hydrocortisone..

Emilie 5 mois   Ce médicament qui sucite tant et tant de commentaire, celui là nous a changé nous jours et nos nuits.  En effet, depuis sa mise sous des doses de cheval d'hydrocortisone (entendez pas loin de 30 fois la dose pour un nourrisson de 5kg), Emilie ne fait plus aucune crise. Sa dernière s'est déroulée le dimanche 14 avril et depuis plus rien.  Parfois, nous avons l'impression qu'elle n'est pas avec nous et depuis quelques jours, elle fait des bulles et machouille avec sa bouche et sa langue. Les dents... [Lire la suite]
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08 avril 2013

Début de la maladie

Emilie c'est l'histoire d'une enfant très désirée. Elle et sa grande sœur Alice sont nées d'une FIV. Ce jour de novembre 2012, l'accouchement est très rapide. A sa naissance, Emilie est un peu paf, comme c'est souvent le cas dans les accouchements rapide me dit-on. Elle ne crie pas mais après une friction et un petit débouchage, elle se met à téter vigoureusement comme un bébé de trois mois !Ses trois premiers mois se déroulent plutôt normalement. Mon cerveau enregistre (sans y donner plus d'importance) toutefois, qu'elle a... [Lire la suite]
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