12 mai 2013
poursuite du traitement ... ou pas...
En effet, l'une des interrogations du médecin lors de notre dernière rencontre était de poser si oui ou non nous continuions le traitement à l'hydrocortisone que nous sommes en train de sevrer. Normalement, le traitement s'arrête mercredi mais cela va-t-il favoriser la réapparition des spasmes et donc pénaliser la reprise de son développement ?
Nous attendons donc le résultat du staff qui doit se dérouler mardi. Beaucoup de choses en découleront et en premier lieu, le fait de pouvoir, ou non, inscrire Emilie à la crèche et me... [Lire la suite]
10 mai 2013
IRM
Grosse journée que celle où nous avons eu l'IRM.
D'abord.. en bonne infirmière... j'ai oublié de laisser ma fille à jeun !! Pas trop grave, nous sommes juste passés d'avant-dernier à derniers.. Sortis à 14h donc, après la salle de réveil car Emilie a eu droit à une anesthésie générale pour une image la plus nette possible. Le temps de trouver un petit quelquechose à se mettre sous la dent (je note au passage d'amener désormais ma gamelle !!) et nous voilà revenus dans notre chambre à l'hôpital de jour et attendre.. attendre...... [Lire la suite]
28 avril 2013
oups !
Hier soir j'ai oublié de donner le Sabril.. je me suis trompé avec une seringue de calcidose que je n'avais pas réussi à lui donner le midi... résultat des courses une nuit blanche pour Manu..deuxième effet kisscool... Emilie nous a proposé une opération sourire !! Un plaisir ! Du coup je me demande si c'est l'oubli du Sabril ou le sevrage de la cortisone qui commence à faire effet.
Finalement, nous avons passé une plutôt bonne journée. Hormis le fait qu'Emilie a tenté un grand chelem du non dodo... Elle a donc tenu de 3h du mat à... [Lire la suite]
27 avril 2013
L'hydrocortisone..

08 avril 2013
Début de la maladie
