IRM

Grosse journée que celle où nous avons eu l'IRM.

D'abord.. en bonne infirmière... j'ai oublié de laisser ma fille à jeun !! Pas trop grave, nous sommes juste passés d'avant-dernier à derniers.. Sortis à 14h donc, après la salle de réveil car Emilie a eu droit à une anesthésie générale pour une image la plus nette possible.  Le temps de trouver un petit quelquechose à se mettre sous la dent (je note au passage d'amener désormais ma gamelle !!) et nous voilà revenus dans notre chambre à l'hôpital de jour et attendre.. attendre... attendre. Tout le couloir se vide, il ne reste que nous. Le médecin et son interne prennent leur temps. 
Après avoir vu Emilie dans son lit, nous allons tous autour d'une table un peu plus conviviale et le médecin nous sort une impresssion d'écran de l'IRM. Le cerveau d'Emilie est presque lisse. Nous n'avons pas l'interprétation définitve qui déterminera le type exact mais il s'agit bien d'une lissencéphalie.. Maladie bien rare je crois. Le médecin qui nous a présenté les résultats n'en avait "croisé" que deux avant Emilie (et il n'en est pas à sa première année d'exercice...)

Le verdict tombe : il s'agit donc d'une lissencéphalie. L'interprétation par le neuro-radiologue déterminera le type précis de cette malformation encore plus rare que le syndrôme de West. 

Comments

[mamie]

que te dire après avoir lu sur la maladie d'émilie

je ne peu que te dire courage

espérons quémilie iras toujours de mieux en mieux

tu sais que j'aime la st vierge car pour moi elle représente la maman

donc excuse moi mais cela ne fairas pas du mal d'invoqué toute les voix du seignieur

je vous embrasse sincerement

[bou]

Bravo pour ce blog. Comme tu le dis, chaque progrès, chaque sourire sera une joie à savourer précieusement.

Je pense à nos deux filles, si proches, et à leurs deux destins dramatiques.... Que notre petite Sanaé veille sur Emilie pour qu'elle vive le mieux possible et vous donne encore beaucoup de bonheur.

Je vous embrasse.

Bou

[Campoykelly]

C'est super de pouvoir vous suivre... Je suis de tout cœur avec vous....