Articles populaires – Le sourire d'Emilie

27 avril 2013

L'hydrocortisone..

Emilie 5 mois Ce médicament qui sucite tant et tant de commentaire, celui là nous a changé nous jours et nos nuits. En effet, depuis sa mise sous des doses de cheval d'hydrocortisone (entendez pas loin de 30 fois la dose pour un nourrisson de 5kg), Emilie...

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Tags: IRM, West, lissencéphalie, pachygyrie, hydrocortisone, traitement

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10 juin 2013

Adaptation à la crèche

La crèche tient ses promesses. Nouvel environnement, nouvelles couleurs, nouveaux jouets, nouvelles têtes. Les stimulations sont nombreuses et Émilie y est très sensible. Dès le début, elle a tendu la main vers les jouets très colorés. J'étais assez bouleversée...

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Tags: crèche, handicap, accueil, différence, regard

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31 mai 2013

Hypermétropie et lunettes.

L'hypermétropie est naturelle chez les bébés.Il existe habituellement à la naissance une hypermétropie axiale de 2 ou 3 dioptries qui diminue progressivement jusqu’à l’adolescence avec le développement de l’œil. La plupart du temps elle n'est pas corrigée...

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Tags: West, lissencéphalie, hypermétropie, lunettes

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8 juin 2013

Mes mains

Ma main ne fait pas ce que je veux. Parfois je la regarde longtemps, parfois elle part dans tous les sens et parfois, elle effleure un jouet et l'attrape... tout le monde sourit et m'encourage.. Pour le moment, je ne comprends pas pourquoi.. Mes mains......

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Tags: grasping, mains fermées, ratissage

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8 avril 2013

Début de la maladie

Emilie c'est l'histoire d'une enfant très désirée. Elle et sa grande sœur Alice sont nées d'une FIV. Ce jour de novembre 2012, l'accouchement est très rapide. A sa naissance, Emilie est un peu paf, comme c'est souvent le cas dans les accouchements rapide...

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Tags: syndrome de West. pachygyrie

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25 mai 2013

Onction d'huile

Demain, dimanche, une onction d'huile sera faite sur Émilie par les responsables de notre église. Une grande chaîne de prière va se réunir partout en France (et peut être même ailleurs) à cette occasion. Un mail à été envoyé à tous les responsables de...

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29 mai 2013

Le CAMSP

Le CAMSP (lacronyme va revenir très souvent je pense...) c'est le Centre d'Action Médico-Social Précoce. En clair c'est un lieu où l'on peut rencontrer : Pédiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute, (ou plus si affinité mais...

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13 mai 2013

La diversification

Il n'y a pas de raison... Emilie a bientôt 6 mois et sa constipation a eu raison de ma patience ! J'avais hâte de commencer la diversification ayant lu récemment que l'une des conséquences de la lissencéphalie était un trouble de la déglutition. Nous...

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15 mai 2013

Les petites victoires

il y a presque 8 semaines, Emilie était hospitalisée pour des convulsions et la découverte d'un syndrome de West qui l'avait fait régresser à l'état de nouveau-né. Aujourd'hui, un bilan des petites victoires sur la maladie. Emilie a retrouvé le sourire,...

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23 mai 2013

A star is born

Pour sa prochaine consultation d'ophtalmologie (obtenue dans la douleur je dois dire...), Emilie doit recevoir des gouttes d'atropine pendant 7 jours matin et soir. Ce médicament est un vasodilatateur puissant et a pour effet, dans ce cas, de dilater...

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15 juin 2013

les mamanstestent.. le p'tit dernier

Je suis abonnée depuis un bon moment au blog de Marie Perarnau "les mamans testent". Cette maman de quatre enfants a le don d'écriture et depuis plusieurs années me fait mourir de rire tant les situations vécues résonnent. (je vous recommande au passage...

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21 juin 2013

Continuez à nous suivre sur notre nouveau site

Un papa informaticien, une maman infirmière, ça ne s'invente pas... je suis tombée dans une drôle de famille... Toujours est-il qu'en mettant toutes les forces vives à contribution, un nouveau site est né, qui porte le nom de l'association "Les petis...

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10 mai 2013

IRM

Grosse journée que celle où nous avons eu l'IRM. D'abord.. en bonne infirmière... j'ai oublié de laisser ma fille à jeun !! Pas trop grave, nous sommes juste passés d'avant-dernier à derniers.. Sortis à 14h donc, après la salle de réveil car Emilie a...

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Tags: IRM, West, lissencéphalie, pachygyrie

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20 mai 2013

On ne se lasse pas...

Après avoir consulté un spécialiste en association, nous nous dirigeons vers un nom qui ne comporte pas sourire car trop de confusions et poursuites possibles bien que le nom ne soit pas déposé. Les autres associations sont également dans le domaine de...

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Tags: Emilie, association, vote

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28 avril 2013

oups !

Hier soir j'ai oublié de donner le Sabril.. je me suis trompé avec une seringue de calcidose que je n'avais pas réussi à lui donner le midi... résultat des courses une nuit blanche pour Manu..deuxième effet kisscool... Emilie nous a proposé une opération...

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Tags: oubli, médicament

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15 mai 2013

La "Méthode Honorine"

Hier soir, pendant plus de deux heures j'ai échangé avec la maman d'Honorine. J'en ai retiré beaucoup de choses et en particulier Il n'est jamais trop tôt pour commencer la stimulation Contrairement à ce que nous ont dit les médecins, il faut "sur"stimuler...

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10 juin 2013

Dans "Ma bulle"

Curieux anniversaire que celui ci. En effet, c'est la veille du premier jour de son adaptation à la crèche qu'Émilie est tombée malade. Nous revoilà, le jour de sa nouvelle adaptation. Le neurologue qui nous a permis de proposer la crèche a Émilie nous...

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12 mai 2013

poursuite du traitement ... ou pas...

En effet, l'une des interrogations du médecin lors de notre dernière rencontre était de poser si oui ou non nous continuions le traitement à l'hydrocortisone que nous sommes en train de sevrer. Normalement, le traitement s'arrête mercredi mais cela va-t-il...

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19 mai 2013

Nouveau vote...

Et oui, je n'ai pas fait les choses dans l'ordre... Il existe deux associations intitulées "Le sourire d'Émilie" déposée au J.O. Je prend note de la majorité ecrasante qui choisit le sourire plutôt que debout ou en route (bien que j'aie un faible pour...

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9 juin 2013

Ainsi font font font...

Regarde BBMilie, je te prête mon téléphone Regarde bien : Ainsi font font font les petites marionnettes ... Maman, BBMilie ne veut pas faire les marionnettes...

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11 juin 2013

Tête à lunettes...

Vous les attendiez... (nous aussi !!!) Les voilà !!!

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27 mai 2013

les petits pas d'Émilie

L'association est née ! Hier, réunion du bureau fondateur Papa, Maman, Parrain et Marraine. Le parrain s'occupe de déposer les statuts aujourd'hui. Nous créons également dans la foulée une cagnotte pour partir en cure à Genève dans le centre Padovan Cliquez...

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14 juin 2013

1er jour avec des lunettes et première séquence émotion

Beaucoup d'émotion pour cette première fois...

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17 mai 2013

Un vote pour le nom de l'association qui nous permettra d'aider Emilie à mettre des souliés (:p)pour marcher !

Clotûre des votes dimanche soir

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22 mai 2013

Le bib...

Il y a des jours où tout paraît possible et des jours sans... Emilie a de plus en plus de mal à avaler son bib. Elle semble devenir spastique avec sa bouche et pousse la tétine. Même histoire avec la cuillère. Du coup ça devient compliqué... J'ai hâte...

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